Vážená paní doktorko, začínám být už malinko zoufalá, proto se obracím na Vaši poradnu. Mám syna 7 let. Je z dvojčat chlapců. Tento jeden ze synů se léčí s ledvinami - předběžná diagnoza je Dentův syndrom (zatím to nebylo úplně na 100% potvrzeno, genetický materiál byl poslán, výsledek zatím není). Léčí se cca od 4,5 roku. Stav ledvin je tak nějak stabilní, ale co nás začíná trápit, že výrazně zaostává ve vzrůstu. Má nyní v 7 letech 109 cm (jeho dvojče má 124 cm), narodili se ve 34+0, oba měli 2,37 kg a 47 cm. Do cca pěti let věku rostl srovnatelně se sourozencem, byl stále na 10 percentilu. Za ty dva poslední roky vyrostl minimálně. Podstoupili jsme již vyšetření na endokrinologii, z krve měl snížený růstový hormon - pod normou (myslím,že měl hodnotu cca 40). Byli jsme tedy odesláni na klonodinový test - ten vyšel také snížený pod normou (hodnota byla 10 - norma prý je 20). Dále jsme podstoupili inzulínový test, který ale vyšel v normě. Tedy mudr. řekla, že bude zatím syna jen sledovat. A že tedy hlavní podíl na tom, že skoro neroste má onemocnění ledvin. Čemuž samozřejmě věřím, ale našla jsem článek, ve kterém se uvádí, že i děti s chronickým onemocněním ledvin se dají léčit růstovým hormonem s dobrým výsledkem. Rádi bychom tedy o tuto léčbu požádali, protože nemůžeme přece přihlížet tomu, že přestane růst a bude se to pouze sledovat. Když víme z čeho to je, kritérium jako je výrazné zaostávání vzrůstu kvůli onemocnění ledvin splňuje, tak proč by to nembylo možné? A ještě bych Vás moc požádala o vysvětlení, jak je možné, že krevní testy i ten první test prokázal velmi nízký růstový hormon - téměř polovina té spodní normy a ten poslední test vyšel v normě? Za normálních okolností - při odběru krve - se prokáže nedostatek, jak by mohl tedy "normálně růst"? Moc Vám děkuji za informace, případně i doporučení kam se obrátit, synové nastupují do školy a tento je o hlavu menší než ostatní kluci - už teď bývá nešťastný a počítám, že se to se školou ještě zhorší... Není možné také získat léčbu růst. hormonem jako samoplátci? Nebo zkusit nějaké volně prodejné preparáty? Děkuji a přeji hezký den, Lenka Váňová
Doc. MUDr. Marta Šnajderová, CSc. - Dětská klinika FN Motol, Praha
Aktuálně Váš syn nesplňuje žádnou indikaci k léčbě růstovým hormonem. Pro léčbu růstovým hormonem jsou stanovená jasná kritéria a k nim patří mimo jiné i absolvování dvou stimulačních testů, přičemž oba musí prokázat jeho deficit. Inzulinový test vyšel v normě, o deficit růstového hormonu se tedy nejedná a růstové zaostávání bude tedy nejspíš souviset s tím onemocněním ledvin. Pro léčbu růstovým hormonem jsou ale jasná pravidla – až od vyššího stupně selhání ledvin, což je prakticky v době zařazení do transplantačního programu, nebo krátce před tím. Pokud by se stav ledvin výrazně zhoršil a růst se (logicky) nezlepšil, bylo by možné zvážit indikaci k léčbě pro chronickou renální insuficienci vyššího stupně. To se uvidí v příslušné nefrologické poradně podle vývoje urey a kreatininu. Syn by měl být sledován nefrologem na krajské úrovni. Léčba růstovým hormonem u samoplátců se u nás neprovádí – pokud by byl k léčbě důvod, je plně hrazená ze zdravotního pojištění. Doporučuji pokračovat ve sledování růstu v endokrinologické poradně.